Reumatism är en del i mitt liv

Under förmiddagen hade jag som sagts innan en streamad föreläsning över nätet. Föreläsningen handlade om bemötande och hur vi kan stärka patienters identitet och säkerhet genom dialogen. Jätteintressant. Föreläsaren, angelica fritjof - någonting - har stor erfarenhet själv som patient då hon har reumatism.
Här känner jag ju igen mig väldigt mycket. Reumatismen, som jag faktiskt inte är "friskförklarad" ifrån, är ingen stor del i mitt liv idag men den finns där som en liten påminnare om hur det var. Jag kan ibland sitta och diskutera med robert om detta. Att tänk, de villa att jag skulle sitta i rullstol och ha rollator när jag var 12-13. Jag vägrade. Jag använde mina kryckor. Detta gillades inte då vårdpersonalen sa att det skulle ta för stor stryk på mina handleder som även då var väldigt sargade av inflammationer. Det är så himla svårt att förstå att jag en gång varit där och nu sitter jag här med ett fungerande "normalt" liv.
Det som gav mig en tankeställare under föreläsningen var att inte en endaste gång under hela mitt tonårsliv, som var den tiden jag hade mest besvär, frågade någon från vården hur jag hanterade den situation jag var i. Det är tydligt att man ska inte identifiera sig med sin sjukdom utan sjukdomen är endast en del utav livet. Man bestämmer själv hur stor del av livet sjukdomen tar. Men, när man växer upp och är i tonåren, då man ska ta reda på vem man är och utvecklas till en vuxen människa, får en sjukdom under denna tid och man inte får stöttning från vården över huvudtaget.
Så fort jag kom till vuxensidan av vården så fick jag träffa en kurator med en gång som frågade hur jag hanterade vardagen. Men inte en endaste gång fick jag den frågan från barnsidan av vården. Inte ens när jag hade gått ned så mycket i vikt pga min sjukdom så att de trodde jag hade anoreixa så erbjöd de mig någon som helst psykologiskt stöd.

Ja....detta är något som jag helt klart skulle kunna tänka mig att gå vidare med. Jag vill berätta för andra inom vården hur de skulle kunna bemöta barn/tonåringar som får en sjukdom. Varför erbjuder de inte mer? varför pratar de inte mer med barnet?